Trois questions à Irène LECLERC-GONZALEZ, déléguée régionale Auvergne de la fondation ARSEP

Ce mois-ci, j’ai souhaité vous présenter à travers mon « 3 questions à » mensuel une personne très active dans le milieu associatif de Romagnat : Irène LECLERC-GONZALEZ, déléguée régionale Auvergne de la Fondation ARSEP et fondatrice du Comité Sourire Espoir Patience. Cette interview a une saveur particulière ; je connais Irène depuis de nombreuses années et je l’ai vue, avec sa maladie, faire de grande chose. De plus, l’un de mes premiers articles du blog l’année dernière portait sur un des évènements qu’elle avait mis en place en faveur de la lutte contre cette maladie qu’est la sclérose en plaque et auquel j’avais participé. Bonne lecture !

Irène Leclerc à la Fondation ARSEP - Crédits photos I.Leclerc

Irène Leclerc à la Fondation ARSEP – Crédits photos I.Leclerc

  • Irène, tu es responsable de la Fondation ARSEP depuis de nombreuses années. Peux-tu me dire en quoi consiste cette fondation ?

La Fondation ARSEP est une fondation d’aide à la recherche sur la sclérose en plaques (SEP). Il existe d’autres associations mais celle-ci est la seule basée sur la recherche. Grâce à des dons, elle promeut et finance des chercheurs pour travailler sur la SEP. Elle agit aussi sur la diffusion d’informations auprès des patients et des spécialistes que ce soit sur les avancées médicales, scientifiques ou thérapeutiques.
Enfin, et sans cela rien ne serait possible, elle organise de nombreuses actions de sensibilisation du grand public afin de faire évoluer l’image de la maladie. Ces campagnes de sensibilisation permettent de communiquer auprès des citoyens et des pouvoirs publics, sur la maladie pour améliorer les connaissances et l’information en vue de lutter contre ce fléau.
Et rappelons-le, rien n’est faisable sans les 60 000 donateurs actifs, à nos bénévoles et à nos partenaires.

  • Comment t’es venu à titre personnel cette volonté de t’engager dans le milieu associatif ?

J’ai toujours été engagée dans le milieu associatif ayant des parents déjà bien impliqués. Dès l’âge de 15 ans, je donnais des cours de danse au Foyer Laïc d’Education Populaire (FLEP) de Romagnat. Je suis ensuite devenue membre du bureau de la section danse et enfin Présidente.
Par ailleurs, j’ai aussi enseigné le catéchisme.
Mais ce n’est que 8ans après le diagnostic de ma SEP que j’ai décidé de m’engager dans la fondation afin de pouvoir faire ce que j’ai toujours fait dans le milieu associatif : partager de mon temps et de mon expérience pour les autres. Dans le cas de la fondation, ce partage est d’autant plus fort car on ne subit pas la maladie de la même façon et on n’a pas tous la chance d’être soutenu par ses proches, comme je le suis depuis des années. Mais au-delà de l’échange pour se battre contre la maladie, l’objectif de mon engagement est aussi de faire connaître cette maladie à travers des manifestations de différentes sortes, permettant d’acquérir des fonds pour financer la recherche.

 Equipe de l'ARSEP Auvergne - Crédits photos I.Leclerc

Equipe de l’ARSEP Auvergne – Crédits photos I.Leclerc

  • Que peut-on te souhaiter dans tes combats à venir pour informer et sensibiliser sur la Sclérose En Plaques (SEP) ?

J’aimerais que les gens prennent conscience que la SEP est une maladie grave et invalidante. Ce n’est pas parce qu’à certains moments on parait en forme que l’on n’est pas malade comme certains peuvent le croire.
J’aimerais aussi que les gens sachent que, contrairement aux idées reçues et grâce à la recherche, on a pu constater qu’elle ne touche pas que les adultes mais aussi de nombreux enfants.
Par ailleurs, il faut que les gens intègrent qu’il y a différents stades et types de SEP. En effet, on peut presque dire qu’une personne est égale à une SEP : la personne peut être en fauteuil, avec une canne, sans canne…
Enfin, il y a un véritable travail à avoir sur la manière dont le médecin doit informer le patient sur sa contraction d’une SEP. Malheureusement, il y a encore trop de médecins le faisant par téléphone ou courrier, ce qui est scandaleux : laisser un malade seul face à cette annonce, c’est très dure ! C’est pourquoi, de nombreuses personnes travaillent sur la mise en place d’un carnet du malade et une éducation thérapeutique, comme ce fut le cas pour l’Alzheimer (qui a été un vrai succès). Cela permettra d’éviter que les nouveaux malades et leurs proches aillent piocher des informations, souvent mauvaises et/ou catastrophiques sur internet.
J’aimerais finir cette interview en vous appelant à venir aux différents évènements que nous allons organiser en cette fin d’année et début d’année 2016 par une citation de Simone de Beauvoir :
« Toute douleur déchire, mais ce qui la rend intolérable, c’est que celui qui la subit se sent séparé du monde ; partagée, elle cesse d’être en exil. » (Tout Compte Fait, 1972)

CALENDRIER DES EVENEMENTS A VENIR :
Thé dansant le 29 novembre à Romagnat
Théâtre le 16 mars 2016 à Veyre-Monton
Semaine de la SEP à Romagnat du 22 au 29 mai 2016
N’hésitez pas à contacter Irène LECLERC-GONZALEZ (Déléguée régionale Auvergne de la fondation ARSEP et Fondatrice du Comité Sourire Espoir Patience) que vous soyez atteint de la SEP ou que vous vouliez donner un coup de main :
06 61 40 37 29 ou 04 73 27 70 59
Mail : arsep.romagnat@orange.fr
Site internet : http://comité-sep.doomby.com
Adresse postale : 35 boulevard du Chauffour 63540 ROMAGNAT

Fondation ARSEP - Crédits photos Fondation ARSEP

Fondation ARSEP – Crédits photos Fondation ARSEP

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Forte mobilisation à Romagnat pour la lutte contre la sclérose en plaques

Le weekend dernier, j’étais à un évènement en faveur de la lutte contre la sclérose en plaques à Romagnat. La Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques (ARSEP) a organisé un thé-dansant pour récolter des fonds et sensibiliser sur cette maladie très handicapante qui touche de plus en plus de personnes, quelque soit l’âge.

Cet évènement a été une véritable réussite en réunissant plus de 200 personnes venues soutenir ce combat en ce dimanche après-midi.

Thé-dansant en faveur de la lutte contre la sclérose en plaques à Romagnat - Crédits photos: A.C.

Thé-dansant en faveur de la lutte contre la sclérose en plaques à Romagnat – Crédits photos: A.C.

Pour ma part, je suis venu car déjà sensibilisé à cette maladie et en solidarité à Irene Leclerc-Gonzalez, Déléguée Régionale Auvergne de la Fondation ARSEP qui s’est fortement investie dans cet événement. Irène est une femme qui, malgré la maladie, s’investit à fond pour que les malades soient vues autrement que comme des handicapés. En effet, elle-même depuis de nombreuses années se bat contre cette maladie. Elle se bat aussi pour changer le regard sur les personnes atteintes de la sclérose en plaques. Son combat force le respect et doit nous faire réfléchir à la manière de soutenir les différents bénévoles associatifs mais aussi comment mieux financer la recherche sur des maladies qui sont peu médiatisées et souvent rares.